Il Nuovo Decreto Disabilità: Una Guida Completa per Capire i Cambiamenti

Il mondo della disabilità in Italia è in continua evoluzione, e con l'entrata in vigore del decreto legislativo n. 62/2024, si apre una nuova era di inclusione e supporto. Questo decreto, attuativo della legge delega 227/2021 e previsto anche dal PNRR, introduce importanti cambiamenti che mirano a migliorare la vita delle persone con disabilità. In questo articolo, analizzeremo i punti chiave del nuovo decreto, fornendo una guida chiara e completa per orientarsi tra le novità.

Cosa Cambia con il Nuovo Decreto?

Il decreto 62/2024 interviene su diversi aspetti, con l'obiettivo di superare la vecchia concezione assistenzialistica e promuovere un approccio basato sui diritti e sull'autodeterminazione. Ecco le principali novità:

Nuova Definizione di Disabilità: Non più una condizione statica e legata alla menomazione, ma il risultato dell'interazione tra la persona e l'ambiente. Si passa da una visione medico-centrica a una bio-psico-sociale, in linea con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Il termine “handicap” e i suoi derivati sono stati sostituiti da un linguaggio più rispettoso e inclusivo. Ecco le principali modifiche terminologiche introdotte:

La parola “handicap” è sostituita da “condizione di disabilità”.

I termini “persona handicappata”, “portatore di handicap”, “persona affetta da disabilità”, “disabile” e “diversamente abile” sono sostituiti da “persona con disabilità”.

Le espressioni “con connotazione di gravità” e “in situazione di gravità” sono sostituite da “con necessità di sostegno elevato o molto elevato”. Il termine “disabile grave” è sostituito da “persona con necessità di sostegno intensivo”.

Valutazione Multidimensionale: Un nuovo sistema di valutazione che considera la persona nella sua globalità, tenendo conto non solo della diagnosi, ma anche delle capacità funzionali, delle limitazioni nelle attività e delle difficoltà di partecipazione sociale. Questo approccio è fondamentale per la redazione del Progetto di Vita.

Accomodamento Ragionevole: Il decreto recepisce il principio di "accomodamento ragionevole", che prevede l'obbligo di adottare misure appropriate per garantire la piena ed effettiva partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale, a meno che ciò non imponga un onere sproporzionato o eccessivo.

Alcuni esempi di accomodamento ragionevole: Orari di lavoro più flessibili, mezzi di trasporto lavoro-casa idonei, pause lavorative rispettando le esigenze del lavoratore, fornitura di supporto educativo individualizzato nella scuola Accesso a risorse e materiali didattici adattati

Semplificazione delle Procedure: L'obiettivo è rendere più semplice e veloce l'accesso ai servizi e alle prestazioni, con particolare attenzione alla digitalizzazione e all'eliminazione di passaggi burocratici superflui. (es. eliminazione della domanda amministrativa dal 1° gennaio 2025).

Il nuovo decreto mira a semplificare e velocizzare le procedure di accertamento dell'invalidità, rendendo l'intero processo più accessibile e efficiente per i cittadini.

Tra le principali novità , la nuova modalità di avvio del procedimento di base, che prevede l’invio telematico all’INPS del nuovo certificato medico introduttivo che diventerà l’unico strumento necessario per presentare l’istanza di accertamento della disabilità, eliminando per il cittadino o per gli enti preposti la necessità di completare l’iter tramite la tradizionale “domanda amministrativa”.

Viene affidato all’INPS il procedimento unitario (e unificato) di valutazione rivolto alla certificazione che accerti la sussistenza della condizione di disabilità, unificato al processo dell’accertamento dell’invalidità civile, della cecità civile, della sordocecità, degli alunni con disabilità, degli elementi utili alla definizione della condizione di non autosufficienza. Il procedimento è avviato sempre da un certificato medico introduttivo ed è distinto però dalla successiva valutazione multidimensionale volta alla predisposizione di un progetto di vita della persona con disabilità.

Accertamento dell'invalidità:

Convocazione a visita:

Dopo l'invio del certificato medico introduttivo, l'INPS convocherà il richiedente a visita presso la Commissione Medica dell'ASL competente per territorio. La convocazione conterrà la data, l'orario e il luogo della visita.

Valutazione multidimensionale:

La Commissione Medica effettuerà una valutazione multidimensionale, tenendo conto non solo delle patologie, ma anche delle capacità funzionali, delle limitazioni nelle attività e delle difficoltà di partecipazione sociale.

Verbale di invalidità:

Al termine della visita, la Commissione redigerà un verbale di invalidità, che verrà trasmesso all'INPS e al cittadino. Il verbale conterrà il grado di invalidità riconosciuto e le eventuali indicazioni relative a benefici e prestazioni.

La disposizione prevede che l’unità di valutazione di base, al termine della visita informi la persona con disabilità, e, se presente, l’esercente la responsabilità genitoriale in caso di minore, il tutore o l’amministratore di sostegno, se dotato di poteri, che, fermi restanti gli interventi, i sostegni e i benefici che direttamente spettano all'interessato a seguito della certificazione della condizione di disabilità, sussiste il diritto ad elaborare ed attivare un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato,

Si prevede, inoltre, che i punti unici di accesso, nonché i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari territoriali, che entrano in contatto a qualsiasi titolo con la persona con disabilità, la informino del diritto ad attivare un procedimento volto all’elaborazione del progetto di vita, individuale, personalizzato e partecipato. L’obbligo di prestare le medesime informazioni sussiste anche in capo a chi opera dimissioni protette ed ai servizi sanitari specialistici.

Progetto di Vita Personalizzato: Il cuore della riforma. Un piano individuale, costruito su misura per ogni persona, che definisce obiettivi e interventi per migliorare la qualità della vita in tutti gli ambiti: salute, autonomia, inclusione sociale, lavoro, ecc. La persona con disabilità è protagonista attiva nella definizione del proprio progetto.

La norma definisce il progetto di vita, disponendo che lo Stato, le regioni e gli enti locali, nell’ambito delle relative competenze, debbano garantire l’effettività e l’omogeneità del progetto di vita, indipendentemente dall’età, dalle condizioni personali e sociali. Viene previsto che la persona con disabilità: “è titolare del progetto di vita e ne richiede l’attivazione; concorre a determinare i contenuti del progetto di vita; esercita le prerogative volte ad apportarvi le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte”.

Nel contesto del nuovo decreto legislativo n. 62/2024 in materia di disabilità, il "progetto di vita" rappresenta un elemento centrale e innovativo, volto a superare la logica assistenzialistica e a promuovere la piena inclusione delle persone con disabilità nella società.

Le pubbliche amministrazioni, non possono quindi sottrarsi all’obbligo di redigere il progetto individuale, neanche invocando presunte difficoltà economiche per sottrarsi all’adempimento

Lo scopo del progetto : ogni persona con disabilità ha diritto alla stesura di un progetto individuale per “realizzare la piena integrazione” nella vita familiare e sociale, ma anche scolastica e lavorativa , Il diritto al progetto di vita non è quindi subordinato a una condizione di bisogno di altro tipo ( ad esempio , economico oppure alla mancanza di una rete familiare ) appartiene a tutte le persone con disabilità

Il progetto è redatto “su richiesta dell’ interessato” : la persona con disabilità è interlocutore primario di chi deve scrivere il progetto , che non può essere quindi basato sulla sola richiesta di un familiare, di un operatore o di un altro soggetto

E’ un progetto partecipato: questa parola rimanda a un’ idea di processo di progettazione allargato , nel quale non solo le persone interessate sono protagoniste ma nel quale anche le risorse della comunità, anche informali, sono comprese e valorizzate

il Piano Educativo Individualizzato e il Progetto di Vita sono documenti che devono richiamarsi e rafforzarsi a vicenda, almeno durante il periodo scolare. E’ importante sottolineare, che un buon Piano Educativo Individualizzato deve sfociare in un Progetto di Vita, ossia deve permettere di pensare l’allievo non solo in quanto tale, ma come appartenente a contesti diversi dalla scuola, a partire dalla famiglia, ma anche tutti i contesti in cui ogni soggetto vive.

I progetti individuali nascono e si riconducono al progetto di vita . Elaborare il progetto di vita non significa smettere di scrivere il PEI . Gli obiettivi che si perseguono negli specifici contesti di intervento sono coerenti con le finalità e gli obiettivi del progetto di vita ( non dovremmo trovare obiettivi contraddittori , che spingono cioè , in direzioni diverse , nei progetti individuali e nel progetto di vita) .

Il progetto di vita serve alla persona con disabilità : gli operatori e tutti i soggetti coinvolti sono , a loro volta al servizio del progetto. Il contenuto del progetto diventa il centro della riflessione , al centro dell’ attenzione non c’è la persona ma il progetto. Questa rappresentazione mentale del progetto al centro e non la persona ci aiuta a capire e considerare come la persona con disabilità non è al centro e tutti gli altri intorno , a muoversi per lei o a guardarla : è , insieme agli altri soggetti coinvolti , nella rete che agisce..

Il progetto di vita non riguarda solo la persona: guarda alla persona nel suo contesto e permette di prevedere azioni che rispondono ai suoi bisogni ma anche alle persone che si prendono cura di lei ; che agiscono sulle sue capacità ma anche sulle opportunità , modificando elementi dell’ ambiente e non della persona; che la aiutano a essere più capace , ma anche ad ottenere i sostegni che servono

La redazione del progetto di vita La redazione del progetto di vita, secondo il nuovo decreto legislativo n. 62/2024, coinvolge diverse figure e istituzioni, con un ruolo centrale attribuito all'Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM)

Composizione dell’UVM (art. 24 comma 2)

Sono indicati i componenti dell’Unità di Valutazione Multidimensionale:

• persona con disabilità;

• esercente la responsabilità genitoriale in caso di minore,

• il tutore o l’amministratore di sostegno, se dotato di poteri; professionista esterno, se nominato dall’interessato;

• assistente sociale, un educatore o un altro operatore dei servizi sociali territoriali;

• uno o più professionisti sanitari designati dalla azienda sanitaria o dal distretto sanitario col compito di garantire l’integrazione sociosanitaria;

• rappresentante dell’istituzione scolastica;

• se necessario, un rappresentante dei servizi per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità;

• medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta della persona con disabilità.

Non si possono rifiutare professionisti esterni (art. 24 comma 3)

Su richiesta della persona con disabilità o di chi la rappresenta, possono partecipare all’Unità di Valutazione Multidimensionale:

• coniuge

• parente

• caregiver medico specialista o specialisti dei servizi sanitari o sociosanitari

• rappresentante di una associazione o fondazione o un altro ente con specifica competenza nella costruzione di Progetti di Vita, anche del terzo settore

• referenti dei servizi pubblici e privati presso i quali la persona con disabilità fruisce di servizi o prestazioni, anche in modo informale.

Le misure, le prestazioni ed i servizi contenuti nel progetto di vita possono consistere in proposte personalizzate e innovative e non devono per forza limitarsi all’offerta disponibile presso i servizi.

I principi a base della progettazione individualizzata e personalizzata

bisogna stabilire una relazione tra livelli essenziali delle prestazioni e livelli esistenziali dei contesti di vita, evitando di incorrere nei seguenti errori:

• non basta offrire soluzioni esterne o “organizzative” spesso slegate, statiche e cristallizzate, che inducono fatica e scarse risposte capaci di orientare il futuro della persona e della famiglia;

• spesso si è più attenti all’aspetto funzionale della collocazione degli operatori che non alla “significatività” della relazione che essi sono in grado di instaurare con la persona con disabilità;

• vengono attuati spesso “rapidi” cambiamenti, dovuti ad eventi amministrativi (valutazione stato di autosufficienza parziale - non autosufficienza totale, differenziate situazioni familiari), senza una reale attenzione al senso della vita personale;

Sulla base di tali riconosciuti principi, si deve quindi pensare al progetto di vita come “strategia di cambiamento” che determini la rimodulazione e il riassetto del funzionamento delle persone e dei contesti di vita secondo un modello inclusivo e di Qualità di Vita per tutti.

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